Luiz Cláudio Ferreira
Agência Brasil de Comunicação
www.agenciabrasil.ebc.gov.br
Foto: Anaiara Ribeiro - Arquivo Pessoal
Brasília/DF - Haja emoção nos olhos da Advogada Anaiara Ribeiro, de 43 anos, quando presenciou o filho, João, de 18 anos, chegar a uma Faculdade em Brasília/DF, no Distrito Federal. “Era o sonho dele fazer o curso de Jornalismo”.
Tamanha foi a realização que a mãe também resolveu se matricular e viver, com ele, a experiência da sala de aula.
Ser parceirona de João em tudo é a razão da vida de Anaiara, muito antes do diagnóstico de Autismo (de leve a moderado) no filho.
O laudo, que ele só teve com 8 anos de idade, foi a confirmação do que ela percebia no dia a dia e das necessidades principais do menino.
Desde que João tinha 2 anos de idade, Anaiara passou a correr diariamente por consultas de diferentes especialistas.
A mãe resolveu pedir demissão do trabalho e viver como Autônoma para poder dar mais suporte ao menino. Trabalhava noites, feriados e finais de semana para dar conta de tudo.
“Nada faria sentido se não fosse para ver a felicidade dele, e o seu crescimento, ver onde ele já chegou hoje”.
A vida impôs a ela mais desafios ainda depois que veio o divórcio do pai de João.
A cuidadora da pessoa com Autismo ser uma mulher, como no caso de Anaiara, é uma realidade brasileira.
Esse é um dos resultados do Mapa do Autismo no Brasil que traz respostas de 23.632 pessoas de todos os Estados.
Os dados detalhados só serão publicados oficialmente na próxima quinta-feira (09/03), uma semana após o Dia de Conscientização sobre o Autismo, celebrado em 02 de Abril.
Dessas respostas, 18.175 são de pessoas responsáveis por uma pessoa Autista, 2.221 são as responsáveis e também estão dentro do espectro.
A pesquisa teve ainda 4.604 respostas de pessoas Autistas acima dos 18 anos de idade.
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O mapeamento inédito em cenário nacional foi uma iniciativa do Instituto Autismos, que é uma ONG (Organização Não Governamental).
“A maior parte das cuidadoras são mulheres. E grande parte dessas mulheres não estão no mercado de trabalho. Isso fala muito sobre o cuidado”, adiantou a presidente do Instituto, a Musicoterapeuta Ana Carolina Steinkopf, em entrevista à Agência Brasil.
No entanto, um dos dados que ela antecipou foi uma situação diferente da realidade de Anaiara Ribeiro com seu filho João, que teve o diagnóstico apenas com 8 anos. É uma novidade positiva para o país.
“A média da idade do diagnóstico tem sido igual ao dos padrões internacionais: em torno dos 4 anos de idade”, enfatiza Ana Carolina Steinkopf.
Ela explica que quanto mais jovem for a pessoa diagnosticada, melhor será o caminho para os tratamentos e cuidados necessários para estímulo.
Um fator de alerta que o levantamento vai trazer é que as famílias gastam mais de R$ 1 mil com as terapias necessárias.
“A maior parte tem usado planos de saúde para conseguir ter acesso às terapias”, afirma Ana Carolina.
Ela acrescenta que as famílias do Norte e Nordeste utilizam mais da estrutura do sistema público de saúde do que as outras regiões.
SISTEMA PÚBLICO
Em relação aos desafios do atendimento de pessoas com Autismo no sistema público, o Governo Federal emitiu nota garantindo que ampliou a assistência a pessoas com TEA (Transtorno do Espectro Autista) com investimento de R$ 83 milhões.
O Ministério da Saúde anunciou que vai habilitar 59 novos serviços, que incluem CERs (Centros Especializados em Reabilitação), oficinas ortopédicas e transporte adaptado.
As portarias serão assinadas nesta quinta-feira (02/04).
“Estamos estruturando uma rede cada vez mais preparada para cuidar das pessoas com Transtorno do Espectro Autista no SUS [Sistema Único de Saúde], desde a identificação precoce na atenção primária até o atendimento especializado, com equipes multidisciplinares”, afirmou o Ministro da Saúde, Alexandre Padilha, na nota.
A respeito dos resultados do mapeamento, a Pesquisadora acrescentou que o Poder Público Federal e de cada Estado vai receber recomendações de melhoria no atendimento com base nesses dados.
Não obstante, ela entende que tem aumentado, ano a ano, a sensibilização e a conscientização sobre o Autismo.
Não invisibilizar a doença é importante, por exemplo, para que existam mais pesquisas e especialistas em Autismo.
No Brasil, a estimativa do IBGE (Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística) é de que 2,4 milhões de pessoas sejam Autistas.
Quanto mais cedo vier o diagnóstico, maior é a possibilidade de que as famílias procurem seus direitos, que vão do BPC (Benefício de Prestação Continuada) a ações de inclusão na Educação, Saúde e bem-estar, por exemplo.
DIREITOS
Assim como foram conquistas de Anayara e João.
“A inclusão, por exemplo, em todos os espaços de lazer, em que a pessoa com Autismo não paga ingresso e a acompanhante tem 50% de desconto”, diz a mãe.
A Advogada, depois do divórcio, reconstruiu a família. Ela se casou novamente e tem uma filha desse novo relacionamento.
“Sou uma exceção. A maioria das mães que eu conheço continuam solteiras ou separadas. Os pais abandonaram, seja fisicamente e financeiramente, mas eu tive a sorte de encontrar um parceiro que assumiu a paternidade do João. Somos muito felizes”.
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Agência Brasil de Comunicação
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Foto: Anaiara Ribeiro - Arquivo Pessoal
Brasília/DF - Haja emoção nos olhos da Advogada Anaiara Ribeiro, de 43 anos, quando presenciou o filho, João, de 18 anos, chegar a uma Faculdade em Brasília/DF, no Distrito Federal. “Era o sonho dele fazer o curso de Jornalismo”.
Tamanha foi a realização que a mãe também resolveu se matricular e viver, com ele, a experiência da sala de aula.
Ser parceirona de João em tudo é a razão da vida de Anaiara, muito antes do diagnóstico de Autismo (de leve a moderado) no filho.
O laudo, que ele só teve com 8 anos de idade, foi a confirmação do que ela percebia no dia a dia e das necessidades principais do menino.
Desde que João tinha 2 anos de idade, Anaiara passou a correr diariamente por consultas de diferentes especialistas.
A mãe resolveu pedir demissão do trabalho e viver como Autônoma para poder dar mais suporte ao menino. Trabalhava noites, feriados e finais de semana para dar conta de tudo.
“Nada faria sentido se não fosse para ver a felicidade dele, e o seu crescimento, ver onde ele já chegou hoje”.
A vida impôs a ela mais desafios ainda depois que veio o divórcio do pai de João.
A cuidadora da pessoa com Autismo ser uma mulher, como no caso de Anaiara, é uma realidade brasileira.
Esse é um dos resultados do Mapa do Autismo no Brasil que traz respostas de 23.632 pessoas de todos os Estados.
Os dados detalhados só serão publicados oficialmente na próxima quinta-feira (09/03), uma semana após o Dia de Conscientização sobre o Autismo, celebrado em 02 de Abril.
Dessas respostas, 18.175 são de pessoas responsáveis por uma pessoa Autista, 2.221 são as responsáveis e também estão dentro do espectro.
A pesquisa teve ainda 4.604 respostas de pessoas Autistas acima dos 18 anos de idade.
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O mapeamento inédito em cenário nacional foi uma iniciativa do Instituto Autismos, que é uma ONG (Organização Não Governamental).
“A maior parte das cuidadoras são mulheres. E grande parte dessas mulheres não estão no mercado de trabalho. Isso fala muito sobre o cuidado”, adiantou a presidente do Instituto, a Musicoterapeuta Ana Carolina Steinkopf, em entrevista à Agência Brasil.
No entanto, um dos dados que ela antecipou foi uma situação diferente da realidade de Anaiara Ribeiro com seu filho João, que teve o diagnóstico apenas com 8 anos. É uma novidade positiva para o país.
“A média da idade do diagnóstico tem sido igual ao dos padrões internacionais: em torno dos 4 anos de idade”, enfatiza Ana Carolina Steinkopf.
Ela explica que quanto mais jovem for a pessoa diagnosticada, melhor será o caminho para os tratamentos e cuidados necessários para estímulo.
Um fator de alerta que o levantamento vai trazer é que as famílias gastam mais de R$ 1 mil com as terapias necessárias.
“A maior parte tem usado planos de saúde para conseguir ter acesso às terapias”, afirma Ana Carolina.
Ela acrescenta que as famílias do Norte e Nordeste utilizam mais da estrutura do sistema público de saúde do que as outras regiões.
SISTEMA PÚBLICO
Em relação aos desafios do atendimento de pessoas com Autismo no sistema público, o Governo Federal emitiu nota garantindo que ampliou a assistência a pessoas com TEA (Transtorno do Espectro Autista) com investimento de R$ 83 milhões.
O Ministério da Saúde anunciou que vai habilitar 59 novos serviços, que incluem CERs (Centros Especializados em Reabilitação), oficinas ortopédicas e transporte adaptado.
As portarias serão assinadas nesta quinta-feira (02/04).
“Estamos estruturando uma rede cada vez mais preparada para cuidar das pessoas com Transtorno do Espectro Autista no SUS [Sistema Único de Saúde], desde a identificação precoce na atenção primária até o atendimento especializado, com equipes multidisciplinares”, afirmou o Ministro da Saúde, Alexandre Padilha, na nota.
A respeito dos resultados do mapeamento, a Pesquisadora acrescentou que o Poder Público Federal e de cada Estado vai receber recomendações de melhoria no atendimento com base nesses dados.
Não obstante, ela entende que tem aumentado, ano a ano, a sensibilização e a conscientização sobre o Autismo.
Não invisibilizar a doença é importante, por exemplo, para que existam mais pesquisas e especialistas em Autismo.
No Brasil, a estimativa do IBGE (Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística) é de que 2,4 milhões de pessoas sejam Autistas.
Quanto mais cedo vier o diagnóstico, maior é a possibilidade de que as famílias procurem seus direitos, que vão do BPC (Benefício de Prestação Continuada) a ações de inclusão na Educação, Saúde e bem-estar, por exemplo.
DIREITOS
Assim como foram conquistas de Anayara e João.
“A inclusão, por exemplo, em todos os espaços de lazer, em que a pessoa com Autismo não paga ingresso e a acompanhante tem 50% de desconto”, diz a mãe.
A Advogada, depois do divórcio, reconstruiu a família. Ela se casou novamente e tem uma filha desse novo relacionamento.
“Sou uma exceção. A maioria das mães que eu conheço continuam solteiras ou separadas. Os pais abandonaram, seja fisicamente e financeiramente, mas eu tive a sorte de encontrar um parceiro que assumiu a paternidade do João. Somos muito felizes”.
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